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Krebsregister

Definition – Krebsregister 

Das Krebsregister ist eine Datenbank, welche systematisch Informationen zu Tumorerkrankungen sammelt. Das im Robert-Koch-Institut eingegliederte Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) führt die Daten der epidemiologischen Landeskrebsregister auf Bundesebene zusammen und  überprüft diese auf Plausibilität und Vollständigkeit. 

Die Daten aus den Krebsregistern leisten eine wichtigen Beitrag zur Qualitätsverbesserung in der onkologischen Versorgung und tragen zu neuen Erkenntnissen in der wissenschaftlichen Forschung bei.  

 

Unterschied zwischen epidemiologischem und klinischem Krebsregister 

Bei den Krebsregistern kann zwischen epidemiologischen und klinischen Krebsregistern unterschieden werden. Im optimalen Fall arbeiten beide Registertypen zusammen und tauschen gegenseitig Informationen aus. 

Die epidemiologischen Krebsregister bestehen seit 2009 in Deutschland flächendeckend und beschäftigen sich mit der bevölkerungsbezogenen Analyse. Diese liefern Erkenntnisse über die Häufigkeit und das Auftreten von Krebserkrankungen. Darüber hinaus wird die Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Betroffenen sowie deren Überlebenszeiten registriert und verarbeitet. Diese Informationen dienen unter anderem dazu, Präventions- und Früherkennungsprogramme zu entwickeln sowie Krebsursachen und beispielsweise Risikofaktoren zu ermitteln.  

Im Gegensatz zu den epidemiologischen Krebsregistern erfassen die klinischen Krebsregister alle wichtigen Daten im Verlauf einer Krebserkrankung. Es werden also Faktoren,  wie Diagnosezeitpunkt, einzelne Behandlungsschritte, Nachsorgemaßnahmen bis hin zu Rückfällen, Komplikationen und Todesfälle dokumentiert. Ziel ist die Qualitätssicherung der medizinischen Versorgung krebskranker Menschen. Eine ihrer Hauptaufgaben ist dabei die Datenauswertung sowie die anschließende Rückmeldung der Ergebnisse an die jeweilige Behandlungsreinrichtung. Die Erkenntnisse der klinischen Krebsregistrierung liefern Aufschluss darüber, ob die Leitlinien der medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften eingehalten wurden oder ob sich die Behandlungsergebnisse der unterschiedlichen Behandlungseinrichtungen systematisch voneinander unterscheiden, um im Bedarfsfall Qualitätsverbesserungsmaßnahmen einzuleiten.  

 

Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) 

Das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) trat im August 2009 in Kraft, mit dem Ziel, verlässliche bundesweite Daten zum Krebsgeschehen verfügbar zu machen. Das BKRG wurde mit dem Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten im August 2021 reformiert. 

Dabei hat das Gesetz folgende Ziele: 

  • Einrichtung eines Zentrums für Krebsregisterdaten beim Robert-Koch-institut als Voraussetzung für die Bereitstellung verlässlicher Daten auf Bundesebene 
  • Regelmäßige Veröffentlichung von berichten zum deutschlandweiten Krebsgeschehen  
  • Regelungen zur Datenübermittlung von den Landeskrebsregistern an das Zentrum für Krebsregisterdaten und umgekehrt 
  • Regelungen zur Bereitstellung der daten an dritte zu wissenschaftlichen Forschungszwecken